Når livet slukkes – og de pårørende bliver systemets projektledere
ESSAY – Sidste år mistede POV Internationals Jan Eriksen sin far. Et kontoudtog fra farens bank blev katalysator for en række refleksioner over groteske oplevelser i et system, hvor kommunikationen ofte svigtede og kun få over plejeniveau oplevedes at tage ansvar. “Min søster og jeg sidder begge med en fornemmelse af at have fungeret som projektledere eller tovholdere, om man vil, i et system med utrolig mange involverede parter – egen læge, hjemmepleje, fem sygehuse, diverse team, plejehjem,” skriver han.
En onsdag eftermiddag for snart et år siden blev jeg ringet op af en sygeplejerske. Hun arbejdede på et sygehus, hvor min far var indlagt, fordi der endnu en gang var opstået problemer i forbindelse med hans sygdom.
Jeg fornemmede, at de, som situationen havde udviklet sig, lod ham ligge på stuen, fordi de ikke var trygge ved at sende ham hjem.
”Jeg har talt med din far,” sagde sygeplejersken, ”I har jo snakket om, at det kunne være rart, hvis han kunne få bevilget en aflastningsbolig på et plejehjem.”
”Ja, det talte vi om i går,” svarede jeg, ”Også med din kollega. Men det varer jo et par måneder før, han efter gældende regler kan blive visiteret, selvom han, ja… dem kan man ikke sådan få ud af regelland. Hvis jeg har forstået det ret, er det egen læge eller en af jeres læger, der skal indover.”
Også en mand – der som min far tilhørte generationen, der uden antydning af klynk bidrog til at støbe fundamentet til det velfærdssamfund, han var så stolt af – burde som den naturligste sag i verden have krav på behandling i et system, der sætter mennesket i centrum – fremfor sit eget kafkaske inerti
”Jaeh… Min rolle her er lidt … jeg er sådan en, der går lidt rundt og taler med vores patienter. Aflastningsboliger bevilger man både af hensyn til patienter og pårørende. Så hvis du og din søster…”
”Min søster og jeg taler ikke om andet.”
Få dage senere var vi i gang med flytning til en aflastningsbolig.
For første gang i min fars hastigt tiltagende sygdomsforløb, der på det tidspunkt havde varet seks måneder, fornemmede jeg en person træde ud af den daglige ’stress-sundhedsplatform-regeltyranniske’ kapsel, for med sin handling at udtrykke det usagte:
”Jeg går en ekstra mil, for din far ikke har langt igen.”
Jeg kalder hende Englen. Præcis som den hjemmehjælper, der i sin tid gjorde egen læges arbejde og sikrede, at min mor kom i behandling.
Jeg har valgt at skrive dette indlæg som en opfordring til overvejelser i det danske sundhedsvæsen. Samt for at få luft. Det er baseret på noter, jeg nedskrev i løbet af sidste år
Alle har krav på en ordentlig behandling i sundhedsvæsenet.
Også en mand – der som min far tilhørte generationen, der uden antydning af klynk bidrog til at støbe fundamentet til det velfærdssamfund, han var så stolt af – burde som den naturligste sag i verden have krav på behandling i et system, der sætter mennesket i centrum – fremfor sit eget kafkaske inerti.
Jeg har valgt at skrive dette indlæg som en opfordring til overvejelser i det danske sundhedsvæsen. Samt for at få luft. Det er baseret på noter, jeg nedskrev i løbet af sidste år.
Jeg har valgt at anonymisere teksten så meget, som overhovedet muligt. Derfor er ingen spurgt om deres opfattelse af forløbet. Det er en beskrivelse af, hvordan det blev oplevet indefra. Det er således ikke en klage over enkeltpersoner eller et forsøg på at sagsbehandle, men et forsøg på at skildre, hvordan sådan et forløb opfattes som pårørende og derved helt subjektivt.
Jeg har ikke forstand på økonomiske, strukturelle eller politiske forhold i det danske sundhedsvæsen.
Men jeg ved en smule om formulering, afsendelse og modtagelse af kommunikation; jeg bilder mig ind, at jeg ved lidt om det nødvendige i at tage fagligt ansvar med, hvad det nogle gange indebærer af mod – og modstand.
Oprindelig havde jeg egentlig droppet at fortælle historien om min fars, mine og min søsters oplevelser med manglende kommunikation og ansvarsforflygtigelse i det danske sundhedssystem.
For hvad skulle det nytte? ”Se at komme videre,” som én sagde til mig for nylig.
At opkræve gebyrer af en død mand
Men så i begyndelsen af juli modtog jeg en mail fra Skifteretten med en påmindelse om, at det var på tide for mig som bobestyrer at færdiggøre boet.
Jeg henvendte mig prompte til min fars bank, der venligt sendte mig en udskrift af den af min fars konti, hvorfra de havde trukket beløb til dækning af regninger, der var blevet sendt til mig efter min fars død.
Til min overraskelse opdagede jeg, at banken havde hævet henholdsvis 40 og 50 kr. i gebyr på min afdøde fars konto, hver gang de havde betalt el- og varmeregninger. Jeg kan ikke afvise, at jeg i januar fik oplyst af banken, at gebyrerne ville blive trukket. Husker det ikke. Det var en hektisk tid.
Det er utvivlsomt i overensstemmelse med gældende love og regler. Men det er bestemt ikke i overensstemmelse med pli.
Det er ved Gud – som min far garanteret dagligt tager et spil skak og en snak om vejret og stauderne i Edens Have med – ikke i orden at opkræve gebyrer af en død mand
Lad mig indskyde, at det ikke handler om, at arven derved er blevet formindsket med næsten 400 kr. ALLE i min familie har altid opmuntret mine forældre til at bruge pengene, mens de kunne.
For sådan er vi opdraget.
Jeg taler om principper.
Det er ved Gud – som min far garanteret dagligt tager et spil skak og en snak om vejret og stauderne i Edens Have med – ikke i orden at opkræve gebyrer af en død mand.
Jo, men banken skal også tjene penge.
På døde mennesker? Som i dette tilfælde har været kunde i banken (og dens forløbere) siden sin dåb FØR krakket i Wall Street i 1929? Åbenbart.
Banker og andre store virksomheder taler om det sociale regnskab. Lad os se noget handling.
Som det næste fandt jeg det første brev, jeg modtog fra elselskabet, der servicerede min far:
”På baggrund af meddelelse i Statstidende ser vi, at du er indsat om regningsmodtager for dødsboet på forbrugsstedet …”.
En helt kort sætning, hvori ordet ’kondolerer’ indgår ville være på sin plads. Menneskeliggøre processen. Det sociale regnskab igen.
Du har kræft
Det begyndte en januardag i 2017. Min far ringede til min søster. Smerterne var blevet for store. Det lykkes hende at overtale ham til at tage en taxa til lægehuset, hvor en læge hurtigt sendte ham på sygehuset. Vi havde haft vores anelser, men min far mente ikke, at det var så slemt med det, der rørte sig i hans mave. Ikke noget at klynke over.
Min søster tog toget til sygehuset. Ud på aftenen kom en stresset læge susende ind på stuen og forkyndte meget kortfattet, at min far havde kræft. Væk var lægen igen. Uden at sikre sig at min far havde forstået budskabet, eventuelt ved hjælp af den tilstedeværende sygeplejerske, der talte flydende dansk.
Der må være nogle regler i sygehusvæsenet om, hvordan det budskab leveres. For eksempel med en præcisering af, hvilken kræftform, der er tale om. Hvad der nu skal ske.
En grotesk oplevelse.
Min elskede søster er ikke typen, der råber højt. Men hun kan tale tydeligt. Det gjorde hun overfor sygeplejersken, der var unødig markant i forsvarsposition. ”Vi taler med jeres far.” Jo, men som det fremgik af journalen havde vores far svært ved at erkende, hvad der var ved at ske med ham. Derfor: Tal med pårørende
Det skal siges, at sygehuset meget hurtigt fik arrangeret hjemmehjælp til min far.
Kort efter var han igen indlagt på samme sygehus. Som dog hurtigt sendte ham videre til et andet af regionens sygehuse, der er specialiseret i den ene af hans sygdomme.
Samme dag ringede jeg til det første sygehus og spurgte, om han ville komme tilbage til dem. For så ville jeg komme på besøg fredag. ”Ja, det gør han,” svarede plejeren efter at have tjekket journalen. ”Det vil glæde din far”.
I løbet af dagen besluttede jeg mig for at spørge min søster, om hun ville med ud at besøge ham på det andet sygehus. Det ville hun gerne. Der opdagede vi, at de havde tænkt sig at sende ham hjem til hans eget hus samme aften.
Ifølge lægen var der ikke noget galt.
Min elskede søster er ikke typen, der råber højt. Men hun kan tale tydeligt. Det gjorde hun overfor sygeplejersken, der var unødig markant i forsvarsposition. ”Vi taler med jeres far.” Jo, men som det fremgik af journalen havde vores far svært ved at erkende, hvad der var ved at ske med ham. Derfor: Tal med pårørende.
Igen og igen viste der sig total mangel på kommunikation mellem de forskellige enheder. Nogle gange internt på sygehuset. Mest mellem de forskellige hospitaler. Der blev skrevet et hav af gule huskesedler undervejs. Gad vide, hvad der blev af dem?
Også hun var sikkert stresset. Og har sikkert haft sine oplevelser med pårørende. Men igen kommunikationen. Hvorfor ikke lytte?
Det lykkedes at få udsat min fars hjemsendelse til næste dag.
Hvis vi ikke spontant var kommet forbi den aften, ville vores far være sendt tilbage til et hus, hvor varmen i øvrigt var gået. Hvilket jeg, indrømmet, ikke kan laste sygehusvæsenet.
Men igen: Det stod højt og tydeligt i journalen, at pårørende skulle kontaktes i forbindelse med hjemsendelse. I det hele taget efter operative indgreb og lignende.
Igen og igen viste der sig total mangel på kommunikation mellem de forskellige enheder. Nogle gange internt på sygehuset. Mest mellem de forskellige hospitaler. Der blev skrevet et hav af gule huskesedler undervejs. Gad vide, hvad der blev af dem?
Det skal vi overhovedet ikke have noget med at gøre
Som andre mænd i sin generation var min far en stolt og ærekær mand, der havde svært ved at erkende, at han var blevet syg. På den anden side havde han, fortalte han, et stykke tid drømt om at flytte ind i nærheden af sine tre børn. Han var blevet gode venner med min svigerfar, der har foretaget et lignende spring.
Nogle af højdepunkterne i min fars sene liv var, når de to gamle mænd spillede whist sammen. Også selvom de havde lidt svært ved at se kortene. Til gengæld virkede den selektive hørelse udmærket.
For at kunne få en ældre- eller endnu bedre plejebolig i nærheden af os, skulle min far visiteres, som det hedder. En morgen i februar ringede jeg til min fars læge. Og sagde nogenlunde sådan her:
”Jeg har læst med hensyn til reglerne om visitation til ældrebolig, at det blandt andet kan ske ved anbefaling fra egen læge. Det er sådan og sådan fat med min far, som I ved.”
Visitator lovede at ringe til mig og skrive til min far, når hun ville kunne mødes med os efter de elleve uger, som reglerne foreskriver. Ingen af delene skete. Min far modtog aldrig et brev
Jeg hørte nogen råbe i baggrunden: ”Det skal vi overhovedet ikke have noget med at gøre.”
”Hvem Fanden skal jeg så tale med? Jeg vil bare gerne vide, hvordan man gør,” spurgte jeg ophidset den stakkels lægestuderende, som det vist var.
”Ring til sygehuset,” sagde hun.
”Mine forældre er kommet hos jer siden 80’erne. I kan i det mindste tale med mig om det,” nærmest råbte jeg.
”Ring til sygehuset,” gentog hun. Det var tydeligt, at hun havde det skidt med situationen. Så jeg besluttede at gå den anden vej.
Burde jeg være redet på vredens bølge – opsøgt lægerne for at tale med dem? Tjah. Det skete aldrig.
Det lykkedes at få skabt kontakt til visitationen i kommunen.
Visitator lovede at ringe til mig og skrive til min far, når hun ville kunne mødes med os efter de elleve uger, som reglerne foreskriver. Ingen af delene skete. Min far modtog aldrig et brev. Pludselig en dag stod hun i min fars hus. Som forudset fik den stolte mand fremstillet sig selv på en måde, så det blev sagt nej til visitation.
Ikke fordi han ikke ønskede den, men fordi han ikke kunne få det over sit hjerte at fremstille sig selv som den, han i virkeligheden var. En syg mand med en sygdom i stærk fremdrift.
Sidste år lyttede jeg en del til U2’s noget oversete sang ’Sometimes You Can’t Make it on Your Own’, som Bono skrev efter sin fars død. ”Let me take some of the punches for you,” som han synger.
Under en senere samtale med den pågældende instans blev det kraftigt antydet, at min far sikkert havde smidt brevet ud uden at opdage det. På det tidspunkt var det brev groft sagt, det eneste han tænkte på.
Er det sådan, at størrelsen af det beløb, samfundet sparer ved ikke at bygge de fornødne ældreboliger, er lige proportional med stigningen i lønudgifter til DJØF-planlæggere inden for samme område?
Ingen tvivl om at der er et voldsomt pres på de mennesker, der arbejder i visitationssystemet. Der bliver flere og flere ældre og andre pensionister. Det er blevet sværere at blive visiteret. Der bliver skåret ned overalt. Visitatorerne møder sikkert mange pårørende med en meget klar dagsorden. Måske fordi vi ser det klarere udefra?
Men hvad forhindrede den pågældende i at tjekke journalen, hvor det meget tydeligt stod, hvor syg min far var? Hvad forhindrede visitatoren i at lægge to og to sammen i det menneskelige regnskab? Hvorfor ringede vedkommende ikke som lovet?
Er det sådan, at størrelsen af det beløb, samfundet sparer ved ikke at bygge de fornødne ældreboliger, er lige proportional med stigningen i lønudgifter til DJØF-planlæggere inden for samme område? Det var et retorisk spørgsmål. For sådan kan man selvfølgelig ikke sammenligne æbler og pærer.
Da det endelig lykkes at få iværksat en ny visitation, fandt den sted, da min far befandt sig i sin terminale fase og beboede en aflastningsbolig. Stemningen ved det møde var speciel. Han nåede at få bevilget en bolig en uge før sin død.
Den terminale fase
Ud af et tocifret antal læger mødte jeg kun to, der bekymrede sig om at kommunikere grundigt og samtidig sikrede sig, at min far, søster og jeg rent faktisk forstod, hvad der blev sagt.
For den enes vedkommende på trods eller måske på grund af en kraftig østeuropæisk accent. Ligesom hun tog ansvar og smed sin overordnede ud, da han kom brasende ind på operationsstuen, hvor hun var midt i en koloskopi. Den overordnede havde lige et hurtigt spørgsmål til vagtplanen.
Prøv at google koloskopi og forestil dig, hvordan min far oplevede den episode.
Den læge og den assisterende sygeplejerske var de første, der formulerede, at min far var i sin terminale fase. Om ikke direkte.
Indtil da var det ikke lykkedes mig at finde et svar på spørgsmålet: Hvordan defineres den terminale fase? Gæt selv, hvad der skete, da jeg spurgte hos lægen.
De talte desuden om en gruppe under regionen, der kan yde hjælp til mennesker, der befinder sig i sin terminale fase. Gæt selv, hvem kontakten skal gå igennem.
Uden illusioner ringede jeg igen til lægen. Fik som forventet ikke noget ud af det. Den unge læge havde aldrig hørt om den nævnte gruppe.
Tonen. Det var tonen, jeg kom bort fra. I min note står der citeret: ”Jo mere din far leger med, jo hurtigere går det”
Det lykkedes dog at etablere et møde med et par repræsentanter for teamet.
Min far, søster, jeg selv og to medlemmer af denne gruppe deltog i et hyggeligt møde i min fars hjem. Jeg har skrevet i en note, at mødet foregik i en god tone. Den eneste konklusion var dog, at lægen, der tydeligvis var en erfaren herre med et trænet øre for det usagte, fik forklaret min far, at nogle gange skal man bare give slip.
Derudover førte mødet til, at teamet lovede at støtte min far og følge op. Det skete i form at et enkelt telefonopkald et par uger senere.
Da jeg to gange senere ringede til den pågældende gruppe kom de i øvrigt behagelige samtaler mest til at handle om alt det, der ikke var deres ansvar. Og det var åbenbart meget.
Den anden samtale mundede dog ud i, at den, jeg talte med, ville bede én om at ringe og tale med mig om mulighederne for en aflastningsbolig. Jeg blev da også ringet op af en person, der igen fortalte mig, hvad der ikke var vedkommendes ansvar. Men fik dog fortalt, at hvis der skulle bevilges en aflastningsbolig, skulle der blandt andre egen læge indover.
Tonen. Det var tonen, jeg kom bort fra. I min note står der citeret:
”Jo mere din far leger med, jo hurtigere går det.”
”Virkelig sensitivt. Det må være noget, de lærer indimellem de mange kurser i sundhedsplatformen,” står der også.
Varme hænder og hjerter
Så er vi tilbage ved Englen.
Heldigvis er der mange som hende i systemet. Plejepersonalet bærer på fantastisk vis en enorm omsorgsbyrde. Min far mødte den ene varme hånd og hjerte efter det andet. Det samme gælder en stor del af hjemmehjælperne. Og så skal vi ikke glemme de chauffører, der kørte min far rundt mellem i alt fem hospitaler i sin region. Det blev til godt og vel 30 ture tur/retur.
Han kunne tale længe om, hvad han havde sludret med chaufføren om den dag. Det blev ikke til så meget snak ellers i løbet af dagen. Gad vide, om chaufførerne får anerkendelse for deres menneskelige indsats i systemet?
En dag i november ringede en sygeplejerske fra min fars midlertidige plejehjem til min søster.
Sygeplejersken var nærmest ulykkelig. Hun havde talt med lægen, der skulle give min far en vaccination og foretage en anden undersøgelse. Hun kunne med sin lange erfaring godt gøre det, men måtte ikke.
Tænk, hvis alle enkeltpersoner og instanser, der beskæftiger sig med mennesker i samme situation som min far, forstod, at hvert ord, hver handling, hver eneste komma eller punktum, der bliver sat, har konsekvenser for den syge og dennes pårørende
”Hvorfor er der ikke tilknyttet et par læger til hvert af de danske plejehjem?,” står der i noterne.
Lægen skulle i hvert fald ikke køre den tur på cirka 30 km fra hjembyen til plejehjemmet for at ordne det, fortalte den næsten grædefærdige sygeplejerske. Det kunne ordnes på andre måder. Og det blev det takket være en leder, der igen gik den ekstra mil. Vedkommende gik endda så langt, at hun kontaktede lægen for at dele ud af sine betragtninger om samarbejdsmodvillige privatpraktiserende læger.
Det samme forsøger jeg her.
Tænk, hvis alle enkeltpersoner og instanser, der beskæftiger sig med mennesker i samme situation som min far, forstod, at hvert ord, hver handling, hver eneste komma eller punktum, der bliver sat, har konsekvenser for den syge og dennes pårørende.
Ét ord, en enkelt forkert handling kan øge smerten, sorgen, der i selv melder sig hos den, der inderst inde ved, at han eller hun snart skal herfra.
Det handler ikke bare om handling og behandling. Det handler om tone. Det handler om respekt. Det handler om at forstå, at ingen patienter er irritationsmomenter eller distraktioner.
Det handler også om at turde kalde en skovl en skovl, fremfor at vente på, at nogle andre tør gøre det.
Det handler først og fremmest om kommunikation. Vi har oplevet mange gode samtaler med ansatte i sundhedsvæsenet. Mange gode intentioner.
Jeg anerkender desuden, at jeg kun kender til en del af historien. Der har været mange øjeblikke, hvor jeg ikke har været tilstede, hvor læger og plejepersonale givetvis har gjort en forskel for min far. Der har nok også været episoder, hvor vi i familien har virket besværlige.
Er det virkelig endt der? At den dødeligt syges pårørende må påtage sig rollerne som projektleder. Ingen af os tør tænke tanken, hvad der kunne være sket, hvis vi ikke havde gjort det
Men min søster og jeg sidder begge med en fornemmelse af at have fungeret som projektledere eller tovholdere, om man vil, i et system med utrolig mange involverede parter – egen læge, hjemmepleje, fem sygehuse, diverse team, plejehjem.
Er det virkelig endt der? At den dødeligt syges pårørende må påtage sig rollerne som projektleder. Ingen af os tør tænke tanken, hvad der kunne være sket, hvis vi ikke havde gjort det.
Min far fik en meget smuk død på plejehjemmet, omgivet af et par af sine nærmeste. Støttet af personalet på fornem vis. Dem skylder vi stor tak.
Men der var tidspunkter sidste år, hvor jeg overvejede om det danske sundhedssystem, snarere end lægeløftet, har videnskabsmanden Blaise Pascals ord fra 1670 som formålsparagraf:
”Vi er tåber, når vi fæstner lid til vore medmenneskers samfund. Elendige som vi er, magtesløse som vi er, vil de ikke hjælpe os; vi vil dø alene.”
Topillustration: Arkivfoto. Hverken kirken eller lokaliteten på billedet har relation til indholdet i artiklen
Læs hele essayet HER
